Démangé D’en Savoir Plus : Surmonter Les Obstacles À Une Pris

CONTEXTE

Les patients souffrant de dermatite atopique (« eczéma ») sont fréquemment adressés à des spécialistes pour des conseils sur la prise en charge de la maladie. Diverses lignes directrices et recommandations publiées sur la prise en charge de l’eczéma poursuivent généralement le même objectif, celui d’aider les praticiens (professionnels de la santé) à proposer à leurs patients des stratégies permettant de contrôler leur eczéma, notamment 1) en favorisant sa réduction, 2) un émollient, 3) des médicaments anti-inflammatoires topiques, 4) des traitements en cas de complications et 5) des traitements d’appoint.¹

Bien que l’apparition de traitements systémiques susceptibles de changer la prise en charge de l’eczéma dans le futur soit encourageante, les agents topiques demeurent actuellement le fondement du traitement pour un bon nombre de patients.

Chez de nombreux patients, le contrôle est encore sous-optimal — non pas faute de bonnes stratégies — mais plutôt en raison d’obstacles à la mise en oeuvre efficace de ces stratégies. Le présent article devrait permettre d’identifier et de surmonter certains des obstacles courants qui sont susceptibles de nuire à l’efficacité de la prise en charge thérapeutique.

OBSTACLES À UNE PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE EFFICACE

Le Tableau 1 présente une liste de questions destinées à identifier les obstacles au contrôle optimal de l’eczéma.

Tableau 1. Liste de questions destinées à identifier les obstacles au contrôle optimal de l’eczéma; avec l’autorisation de Miriam Weinstein, MD.

1. LE PATIENT COMPREND-IL LE PLAN DE PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE?

De plus en plus, on admet que la sensibilisation à l’eczéma et au traitement améliore fortement l’efficacité de la prise en charge de la maladie. La littérature sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cas de l’eczéma s’est considérablement développée au cours de la dernière décennie.² Cependant, il existe de nombreux obstacles potentiels qui pourraient empêcher les patients d’améliorer leur littératie en matière de santé au sujet de l’eczéma.

Confusion des patients lorsque de nouvelles informations sont ajoutées.

Les patients sont souvent confrontés à une désinformation, des informations contradictoires, des lacunes dans les informations, ainsi qu’à une quantité excessive d’informations susceptible d’être écrasante. Cette situation peut porter à confusion si le clinicien ne la prend pas en main en guidant mieux les patients vers des sources de renseignements fiables pour éviter ce problème.

Besoins particuliers d’apprentissage

Les patients diffèrent du point de vue de la quantité et du type d’informations dont ils ont besoin pour mettre en place des stratégies efficaces de prise en charge. De plus, les patients ont des styles d’apprentissage différents, par exemple, ils peuvent être des apprenants auditifs ou des apprenants visuels. Les différences dans les aptitudes cognitives, la mémoire et le traitement des informations auront également une répercussion sur l’acquisition et la compréhension des informations en question. Ces besoins individuels excluent une approche « universelle » pour éduquer les patients.

Variations culturelles et linguistiques

La communication non verbale peut avoir différentes significations sur le plan culturel et se répercuter sur la>compréhension. Le langage parlé peut être empreint de nuances, d’idiomes et de jargon, et il peut donc être déconcertant. L’accès aux logiciels de traduction en ligne, tels que Google Translate, dont on dispose aujourd’hui peut être utile dans les situations où l’anglais n’est pas la langue maternelle des patients et de leurs aidants.

Répercussions situationnelles

Les patients peuvent être sujets à la fatigue, la distraction et des difficultés de concentration susceptibles d’influer sur la manière dont ils reçoivent les informations.

2. LE PATIENT ACCEPTE-T-IL LE PLAN?

Même lorsque les informations sont bien comprises, il peut exister des obstacles potentiels significatifs à l’acceptation du patient à l’égard du plan proposé.

La confiance n’est pas encore établie

Les patients apportent les informations reçues de leurs propres sources de confiance et des relations qu’ils ont établies. Le spécialiste pourrait devoir gagner la confiance du patient avant que ses conseils ne soient acceptés. Ceci s’avère difficile dans le cadre d’une consultation limitée par le temps. Certaines sources d’information importantes pour les patients peuvent être des médecins généralistes, des pharmaciens et d’autres spécialistes. De nombreux patients recherchent des conseils et des traitements auprès d’autres praticiens des soins de santé et ont différentes convictions sur la santé et les pratiques de soins. La famille, les amis, les collègues et les pairs sont des sources d’informations habituelles, dont les avis sont parfois donnés spontanément. Diverses sources médiatiques et Internet sont également des sources d’informations médicales courantes.³ Étant donné le manque de précision, d’utilité, et de pertinence d’un bon nombre des informations accessibles sur Internet, de nombreux consommateurs sont incapables de faire une distinction convenable entre les informations de santé valables et non valables trouvées en ligne.

Stéroïdophobie

La crainte des corticostéroïdes topiques est extrêmement répandue parmi les patients, les familles et même les praticiens de soins de santé. Il a été démontré que la crainte des effets indésirables des stéroïdes a des répercussions négatives sur l’adhésion thérapeutique et, donc, les résultats.⁴

Pleins feux sur les allergies alimentaires

Souvent considérées comme la cause de la maladie elle-même ou la cause des poussées d’eczéma, les allergies alimentaires sont davantage une co-morbidité qu’une cause provoquant directement une poussée. Beaucoup de gens voient certains aliments comme une source de problèmes de santé, et l’abstention de ces aliments comme une remède aux problèmes de santé, et leurs convictions sont largement soutenues par les médias. Ce peut être déroutant, car de nombreux patients souffrent des deux affections, et les allergies alimentaires comme l’eczéma causent tous deux des éruptions prurigineuses—urticaire et dermatite, respectivement. Un autre facteur qui ajoute à la complexité de l’interprétation des réactions alimentaires est l’effet irritant de certains aliments, généralement acides tels que les produits à base d’agrumes. Cependant ces aliments ne sont pas des facteurs déclenchants d’une poussée d’eczéma.

Perception de la valeur de la prise en charge de l’eczéma par le patient

Souvent les patients entendent des messages qui banalisent leur expérience de l’eczéma. Des remarques telles que « c’est juste de l’eczéma », ou le conseil de n’utiliser un traitement que si c’est « réellement nécessaire », ou encore une fixation sur l’amélioration éventuelle avec le temps, peuvent inciter les patients eux-mêmes à minimiser leur maladie et miner la valeur du traitement.

3. LE PATIENT EST-IL CAPABLE DE METTRE EN OEUVRE LE PLAN?

Même si le patient comprend et accepte un plan de prise en charge thérapeutique, il peut encore se heurter à des obstacles à la mise en oeuvre d’un plan de traitement efficace.

Composantes du plan d’action

Des plans complexes comportant de multiples étapes ou actes, notamment l’utilisation de différents médicaments à différentes phases d’une poussée, et des plans compliqués impliquant des tâches peut-être difficiles à réaliser, par exemple la prise de bains à l’eau de javel et l’application de pansements humides, peuvent constituer des obstacles à une prise en charge efficace. Alors qu’elles sont « évidentes » pour ceux d’entre nous qui proposent ces stratégies quotidiennement, cela peut ne pas être le cas pour les patients. Les patients pourraient plus facilement éviter les tâches qui sont trop compliquées ou difficiles. Il est donc préférable que les stratégies impliquant plusieurs étapes, telles que l’ajout d’eau de javel dans l’eau du bain – particulièrement lorsque la preuve de l’utilité est équivoque — soient réservées aux patients chez qui une prise en charge de première ligne optimale est insuffisante pour assurer le contrôle.

Coûts

Il y a lieu de tenir compte d’importants coûts d’ordre non financier, car les patients consacrent beaucoup de temps, d’énergie et d’efforts aux plans de prise en charge. Négliger ces fardeaux dans la sélection des stratégies de prise en charge thérapeutique peut créer des obstacles à l’obtention des résultats attendus. Certains patients souhaitent véritablement voir une amélioration de leur peau et comprennent bien comment y parvenir, mais ils pensent que le jeu n’en vaut peut-être pas la chandelle. Ils acceptent finalement que le « prix » à payer soit de vivre avec un contrôle sous-optimal. Il est cependant possible de modifier les plans de prise en charge thérapeutique afin de diminuer ces fardeaux et améliorer les résultats.

Application d’un traitement topique

On suppose en général que les patients savent où, quand et comment utiliser leurs médicaments. Cette idée fausse est un obstacle sous-estimé et pourtant l’un des plus faciles à écarter. Comme avec n’importe quel « outil », les patients ont besoin de savoir où, quand et comment utiliser leur traitement topique. Un point de départ est de pouvoir identifier où se localise l’eczéma actif, et ceci peut être problématiquepour les patients (Tableau 2).

Tableau 2. Les difficultés d’identification de l’eczéma actif; avec l’autorisation de Miriam Weinstein, MD

Bien souvent, les patients ne savent pas quand utiliser les médicaments. La fréquence et la durée d’utilisation sont donc loin d’être idéales et mènent à des améliorations légères ou modérées des symptômes, notamment éruption cutanée et démangeaisons, mais jamais à la disparition complète d’une poussée (Figure 1). Il est très possible que les patients ne fassent pas le lien entre

l’utilisation sous-optimale des médicaments et le résultat. Les patients pensent généralement que le médicament ne fonctionne tout simplement pas, et ils en recherchent un autre médicament. La prescription d’un produit différent—sans savoir où, quand et comment les patients ont utilisé le « mauvais » médicament—peut donner lieu au même problème. Chez les patients présentant des zones de poussées prévisibles, une stratégie préventive supplémentaire à l’hydratation quotidienne pourrait consister en une application 2 à 3 fois par semaine d’un stéroïde topique ou d’un inhibiteur de calcineurine topique afin d’éviter la survenue de nouvelles poussées.

La façon dont les patients appliquent les médicaments peut avoir une incidence sur les résultats. L’utilisation parcimonieuse des médicaments plutôt que leur application adéquate ou le mélange de médicaments avec des hydratants pour gagner du temps—ce qui affaiblit le pouvoir attendu du médicament—sont des stratégies courantes qui mènent au traitement insuffisant de l’eczéma.

Stratégies visant à surmonter les obstacles

Les difficultés qui affectent l’apprentissage de la santé— la capacité d’accéder, de comprendre, d’accepter et d’utiliser les informations pour gérer sa santé— peuvent être évidentes ou cachées, et tous les patients devraient donc être mis en possession de plans de prise en charge thérapeutique qui assurent l’identification et la minimisation des obstacles.⁵

1. PROMOUVOIR LA COMPRÉHENSION DU PLAN DE PRISE EN CHARGE

Juste les faits. Gardez les informations simples et les recommandations fondées sur des preuves. Certains aspects des dogmes dermatologiques sont souvent évoqués, mais jamais bien étayés dans la littérature. Par exemple, malgré les nombreux avis bien tranchés sur les techniques de bain, la littérature manque de données à l’appui des conseils spécifiques sur ce sujet.6 De même, il existe un manque de données à l’appui de beaucoup de pratiques de lavage de linge souvent suggérées.

Figure 1. Schéma thérapeutique courant : le traitement uniquement lors des poussées mène à une situation « réellement mauvaise ». Eczéma sous forme de poussées chroniques; ne disparaît jamais.

Moins donne plus. Les informations sur la pathologie et le traitement peuvent être bâties « en couches » commençant par les concepts de bases auxquels se superposent des renseignements si ce patient a besoin ou souhaite en savoir plus. Si le volume des informations fournies prête à confusion, fatigue mentalement ou écrase le patient, l’efficacité de la prise en charge de la maladie peut être compromise. Utilisez un langage de profane, simple, clair. Utilisez des diagrammes et des photos pour représenter>les concepts ou renforcer les points de discussion (par exemple, modèles du défaut de l’obstacle; photos montrant les différentes formes d’eczéma, etc.). Des plans d’action écrits pour servir de mémo au domicile du patient se sont révélés utiles dans la prise en charge de l’eczéma.⁷

Faire le point et suivre. Il faut garder à l’esprit que les différences culturelles et linguistiques peuvent influer sur l’approche, l’interprétation et la compréhension. Par conséquent, « faites le point » périodiquement pour garantir l’importance de la compréhension. Il est aussi essentiel de donner aux patients l’occasion des poser des questions ou de demander une clarification, car certains patients hésitent à interrompre un médecin même si cela est nécessaire. Il peut également être utile de proposer des interprètes si cela est indiqué.

Mesurer la « température de la salle ». Les distractions, la fatigue et les troubles de concentration influencent largement l’assimilation des informations. Les médecins devraient surveiller les pertes de contact visuel et d’attention, les patients regardant leurs téléphones, les parents tournant leur attention vers les enfants ou les patients qui se désintéressent. Les médecins peuvent aussi envisager de répartir les informations sur plusieurs séances si le volume est trop important pour une seule. Il est impératif de répéter régulièrement les informations clés.

2. RENFORCER L’ACCEPTATION DU PLAN

Un petit nouveau sur la scène. Un nouveau spécialiste ne fera pas encore partie du cadre de sources fiable d’informations d’un patient. Un spécialiste peut être bien intentionné et armé d’un excellent plan de traitement, sans « acceptation » ce dernier ne sera pas utilisé. La confiance peut être difficile à établir en peu de temps, mais certaines stratégies peuvent y contribuer. Évitez de prendre un ton paternaliste pour favoriser une approche coopérative. Alors qu’il est essentiel d’apporter des corrections aux désinformations, il est aussi important de le faire sans mépris des sources appréciées par les patients. S’il y a des préoccupations sur leurs habitudes particulières, expliquez la raison de la préoccupation et aidez-les à mettre en place des mesures de protection s’ils prévoient de persister dans ces habitudes. Par exemple, si un patient désire maintenir des restrictions alimentaires comme stratégie, alors que vous ne l’avez pas conseillé, proposez-lui de consulter un nutritionniste pour garantir que son plan ne nuira pas à sa santé. Si un patient se fie à l’internet, identifiez les sites qui donnent des informations fiables et approuvées; conseillez aux patients de vérifier les commanditaires du site et de se méfier des sites qui diffusent des annonces ou vendent des produits parallèlement aux informations communiquées.

Éviter de faire l’autruche. La « stéroïdophobie » est une réalité chez de nombreux patients, même s’ils ne l’avouent pas et le problème devrait donc être évalué chez tous les patients. Un outil utile et validé pour évaluer les craintes à l’égard des stéroïdes est TOPICOP©.⁸ Tandis que des effets indésirables tels qu’une atrophie et une absorption sont des effets bien réels des stéroïdes topiques, le risque de leur survenue avec l’utilisation optimale est plus rare qu’on le pense.⁹ Le risque peut être un concept difficile à comprendre pour les patients. Des analogies avec la vie quotidienne où il y a un risque, mais faible, peuvent être utiles pour définir un contexte et un cadre de référence approprié aux patients. L’idée que l’utilisation excessive de stéroïdes leur fera perdre leur efficacité est une croyance bien ancrée. La tachyphylaxie n’a pas été bien établie pour les stéroïdes topiques utilisés contre l’eczéma et une mauvaise réponse aux médicaments pourrait représenter une utilisation insuffisante et pas une surutilisation.¹⁰ Vivre avec un eczéma non traité ou sous-traité produit souvent des effets indésirables plus fréquents et plus graves que ceux des médicaments (Tableau 3).

Tableau 3. Possibles effets indésirables d’un eczéma non traité ou sous-traité; avec l’autorisation de MIRIAM WEINSTEIN, MD

« Les gens ne se préoccupent pas de ce que vous savez jusqu’à ce qu’ils sachent à quel point vous vous préoccupez d’eux » Les patients ont besoin que leur expérience de l’eczéma et de son impact sur leur vie soit bien>comprise et considérée comme étant digne d’un traitement. Pour beaucoup, l’eczéma est loin d’être une maladie triviale. On dispose d’une multitude de données relatives à l’incidence négative de l’eczéma mal contrôlé sur la qualité de vie.¹¹ Il se peut que les patients aient besoin d’une « permission » pour traiter leur maladie et être dotés des connaissances et des stratégies nécessaires pour la contrôler comme ce serait le cas pour d’autres maladies chroniques, mais qu’elle soit accordée avec réticence ou réserve dans le traitement et la prise en charge de l’eczéma.

3. ÉTAYER LA MISE EN OEUVRE DU PLAN

Si on le construit, ils viendront. Les cliniciens devraient s’efforcer de construire des plans aussi simples et fondamentaux que possible pour que les patients puissent facilement les adopter. Un seul médicament pourrait-il être utilisé au lieu de deux différents? Chaque étape du plan est-elle nécessaire? Chaque action attendue d’un patient devrait représenter une plus-value. Une étape pourrait ne pas avoir une incidence significative sur les résultats, les cliniciens devraient alors réexaminer sa nécessité. Par exemple, les antihistaminiques sont souvent conseillés, mais ils ne reçoivent que peu d’appui dans la littérature quant à leur utilité.¹²

Les antihistaminiques avec effet sédatif ont été utilisés auparavant pour réduire les perturbations du sommeil dues au prurit, mais une stratégie plus efficace consiste à traiter suffisamment et complètement toutes les zones touchées par une maladie active, et par conséquent la source du prurit.

C’est le travail d’équipe qui fait que la crème prend. Il est important de travailler en collaboration avec les patients lors du développement des plans de façon à savoir le prix qu’ils sont prêts à assumer.

Les plans de prise en charge exigent que les patients consacrent du temps, de l’argent et des efforts, et les cliniciens ne peuvent pas choisir efficacement des plans de traitement sans savoir ce que les patients apprécient. Un résultat souhaité peut être réalisable avec un médicament plus doux administré plus fréquemment ou avec un médicament plus fort administré moins souvent. Une pommade pourrait être un meilleur choix dans une certaine situation, mais si un patient ne veut pas l’utiliser, une crème ne pourrait-elle pas marcher à la place?

Ajouter une démo au mémo. En plus d’un plan d’action écrit, essayez de démontrer où et comment appliquer le traitement topique—ce qui peut ne pas être évident pour de nombreux patients. Pour savoir quand traiter, il faut d’abord savoir ce qu’est une maladie active—c.-à-d., où il faut traiter. Les cliniciens devraient préciser ce que sont un eczéma actif, les différentes formes, les différentes gravités et une peau saine. Un point essentiel : les patients doivent comprendre que des démangeaisons cutanées -même en l’absence d’une éruption- représentent un eczéma actif et nécessitent un traitement. Ayez sous la main quelques pots/tubes de crème et pommade non médicamenteuses pour montrer les quantités à utiliser et comment les appliquer. L’utilisation de l’unité phalangette peut être une stratégie utile pour les médicaments en tubes.¹³ Assurez-vous que les patients savent quand traiter, idéalement dès la survenue d’une poussée jusqu’à la disparition des lésions cutanées. Ceci peut être démontré au moyen d’un graphique (Figure 2).

Figure 2. Schéma thérapeutique optimal : traiter dès la survenue d’une poussée jusqu’à sa disparition; l’eczéma disparaît entre les poussées.

Chez les patients incapables de parvenir à un contrôle adéquat avec l’utilisation correcte de de traitements de première ligne, ou chez les patients incapables de mettre efficacement en oeuvre les stratégies, il faut envisager l’administration d’agents systémiques, qui comprennent actuellement la photothérapie et l’utilisation >hors indication d’agents tels que la cyclosporine et le méthotrexat ou le dupilumab, un agent biologique ciblant IL-4/IL-13 et approuvé au Canada pour les patients de 6 ans et plus.

Revenons à présent à notre patiente A.R. qui souffre d’un eczéma chronique et intense. L’évaluation des obstacles possibles tout en développant un plan de prise en charge et en utilisant des stratégies pour réduire ces obstacles devrait augmenter l’efficacité du plan (Tableau 4)

Tableau 4. Plan de prise en charge d’A.R. : obstacles potentiels et possibles solutions; avec l’autorisation de Miriam Weinstein, MD

CONCLUSION

On ne guérit pas de l’eczéma, mais il existe des stratégies de prise en charge bien établies et efficaces qui en permettent un excellent contrôle. De nombreux patients peuvent être pris en charge efficacement avec un traitement topique. Si on s’assure que le patient comprend et accepte les plans de traitement avec le soutien de son équipe soignante, il sera possible de surmonter les nombreux obstacles entravant le contrôle pour offrir une meilleure qualité de vie à ces patients.